À tous, patients, chercheurs, médecins, psychologues, spécialistes du sommeil. Nous avons besoin de vous. Notre pratique est menacée, et votre santé avec elle.
La recherche médicale et l’exercice clinique reposent sur un socle de valeurs fondatrices : la collaboration, le partage, la transmission. Soigner, c’est d’abord se concentrer autour du patient, échanger entre pairs en utilisant le même langage. Les échelles cliniques d’évaluation, celles qui permettent de mesurer une dépression, une anxiété, la somnolence, la sévérité d’une insomnie, font partie de ce langage commun. Elles sont les outils grâce auxquels cliniciens et chercheurs du monde entier se comprennent, comparent leurs résultats et font avancer la connaissance.
Or, ces outils sont aujourd’hui la cible d’une offensive préoccupante.
Un statu quo brutalement rompu
Pendant des décennies, l’usage était clair et partagé : sauf exceptions explicitement signalées dès leur création, les échelles cliniques pouvaient être utilisées librement pour la recherche académique ou par les structures non commerciales, à condition d’en citer la source. Une forme de licence Creative Commons de fait, fondée sur le consensus et la bonne foi de la communauté scientifique.
Ce consensus est en train d’être remis en question.
Des chercheurs ayant soumis des articles à des revues scientifiques se sont vu refuser toute publication si n’est pas joint un accord de licence payant — pour des échelles utilisées pendant des années sans autre obligation qu’une citation bibliographique. Impossible d’obtenir un accord rétroactif : des années de travail, menées pour la science et le bien commun, se retrouvent ainsi amputées, pénalisées, parfois réduites à néant. Parallèlement, des associations à but non lucratif œuvrant pour améliorer le sommeil de personnes en souffrance reçoivent des injonctions de retirer des questionnaires de dépistage créés pourtant en toute légalité, selon les pratiques alors en vigueur.
Un système pervers, organisé pour s’auto-valider
Ce qui se met en place n’est pas le résultat d’une évolution naturelle du droit. C’est un système construit, étape par étape, par des officines spécialisées dans la gestion de droits intellectuels sur les échelles cliniques.
Le mécanisme fonctionne ainsi : L’officine envoie des courriers d’intimidation aux auteurs ou aux structures utilisatrices pour obtenir le paiement d’une licence. Parallèlement elle repère des auteurs d’échelles n’ayant pas déposé de copyright, les démarche en leur faisant miroiter des royalties futures, puis intègre leurs outils dans son portefeuille. Les éditeurs de revues, inquiets par une procédure possible, refusent de publier sans attestation de licence. Les auteurs, pris en étau, finissent par payer. La boucle est bouclée.
Le seul moteur réel de ce système est la peur. C’est du racket.
Un droit contestable sur un objet mal défini
La solidité juridique de ces droits revendiqués mérite d’être sérieusement questionnée. Un nombre croissant de juristes spécialisés en propriété intellectuelle soulèvent en effet des doutes fondamentaux sur l’applicabilité du copyright aux échelles cliniques, qui pourraient ne pas atteindre le seuil minimal de créativité requis par la loi pour bénéficier de cette protection.
Au-delà, la question de qui détient réellement ces droits reste entière et nécessite une vérification qui est loin d’être simple, et donc très contestable. Quatre situations créent des ambiguïtés majeures :
– Les chercheurs salariés. En droit français, britannique et américain, une œuvre créée dans le cadre d’un emploi appartient à l’employeur — université, CHU, INSERM. Si le chercheur signe à titre personnel un accord de distribution avec une officine, la légitimité de cet accord est juridiquement contestable : il cède des droits qui ne lui appartiennent peut-être pas.
– Les équipes pluridisciplinaires. Une échelle clinique est rarement l’œuvre d’un seul esprit. Elle naît d’une équipe, parfois de plusieurs équipes dans plusieurs pays ; elle est validée par des patients, des médecins, d’autres chercheurs ; elle est traduite et revalidée dans d’autres langues par d’autres équipes encore, dans d’autres hôpitaux, d’autres laboratoires. Pour qu’un seul auteur puisse signer un accord exclusif avec une officine, l’accord explicite de tous les co-créateurs serait juridiquement requis. Cela n’est que rarement le cas, et jamais vérifié pour les échelles anciennes.
– Le financement public. Nombre d’échelles ont été développées grâce à des fonds publics — ANR, NIH, Horizon Europe. Or certaines agences de financement imposent aujourd’hui des obligations d’accès ouvert aux résultats de recherche qu’elles financent. Un copyright exclusif confié à une officine commerciale entre en contradiction directe avec ces obligations.
– La traduction des échelles. Elle est faite par d’autres équipes, d’autres chercheurs. Sur le plan du droit : « En l’absence de déclaration du propriétaire du questionnaire original et d’un contrat écrit entre les parties, le traducteur est propriétaire du copyright de la traduction ». Ce qui complexifie sérieusement la revendication d’un droit à un copyright.
Une échelle clinique est un bien commun
Une échelle adoptée par une communauté médicale mondiale, c’est une chaîne humaine : des dizaines, parfois des centaines de chercheurs, cliniciens, patients qui ont contribué à la développer, la valider et lui donner sa valeur. Sa valeur ne tient pas à sa rareté — elle tient précisément à son usage partagé. Mettre un péage sur cet outil, c’est appauvrir la recherche et la médecine pour enrichir une officine.
Ce que nous proposons
Face à cette dérive, lemondedusommeil.fr et un collectif de scientifiques, médecins, chercheurs, psychologues et patients appellent à une mobilisation. Notre conviction est simple : la mise à disposition d’une échelle clinique ne doit pas être soumise à des droits d’auteur commerciaux. Au minimum, toute utilisation clinique ou académique à but non lucratif doit relever d’un régime de licence ouverte.
Si le harcèlement des officines persiste, les conséquences seront réelles : abandon progressif des échelles sous licence, émergence d’alternatives, et pourquoi pas, création collaborative de nouvelles échelles placées dès l’origine sous licence Creative Commons, propriété de toute la communauté médicale.
Un collectif est constitué pour travailler à ces solutions concrètes. Si vous souhaitez le rejoindre ou simplement soutenir cette démarche, remplissez le formulaire en lien ci-dessous. Rélayez cette tribune, soutenez notre action , rejoignez le collectif : Lien google form pour s’inscrire au collectif : https://forms.gle/ks5Se8Qf2SGC6HFHA
Les signataires
Nathalie Aisenberg, Bénédicte Apert, Isabelle Arnulf, , Guillaune Aubertin, Frédérique Aussert, Céline Bardel, Adrien Beaucamps, Mohamed Bellamdani, Agnès Brion, Virginie Caschera, Maria Ciravegna Fonseca de Melo Bandeira, Claire Colas des Francs , Sylvain Dagneaux, Marie Amélie Dalloz, Adrien Delannoy, Alice de Sanctis, Simon Droin, Eryk Eisenberg, Pierre Escourrou, Jullie Faccini, Jullien Favier, Ghassan Fayad,Marta Fernandez-Bolanos, Justine Frija, Pierre Alexis Geoffroy, Claude Gronfier, Kelly Guichard, Sven Günther, Caroline Kamoun Zanirato, Ulker Kilic-Huck, Pauline Nina Klein, Aurore Guyon, Sarah Hartley, Shoraya Khouader, Sandrine Launois, Sylvie Lebeau, Hugues Lesueur, Rémy Lombard, Regis Lopez, Stéphanie Mazza, Jean-Arthur Micoulaud-Franchi, Ana Narciso, Florence Nguyen, Alexandre Pelletier, Carole Philippe, Virginie Piongraff, Sabine Plancoulaine, Isabelle Poirot, Armelle Rancillac, Géraldine Rauchs, Amandine Rey , Sylvie Royant-Parola, Marc Sapène, Carmen Schröder, Jérémy Sebag, Geoffroy Solelhac, Jonathan Taieb, Mohamed Taileb, Fabrice Thoin, Catherine Tobie, Olivier Varnet, Abdessamad Zahdour,
